ERN-CRANIO

Rete di riferimento europea per le anomalie cranio-facciali e le patologie otorinolaringoiatriche

 

Le anomalie cranio-facciali congenite riguardano i bambini nati con aree cerebrali sottosviluppate o che presentano malformazioni del cervello, del cranio e/o del viso che causano significativi problemi funzionali e sfide psicosociali. I pazienti necessitano di follow-up e di cure dalla nascita fino all’età adulta. La conoscenza clinica e pubblica di molte di queste manifestazioni è scarsa e la diagnosi può essere estremamente difficile.

 

Questa ERN affronta le diverse lacune nelle cure, migliorando in modo significativo la conoscenza delle anomalie cranio-facciali dei prestatori di assistenza primari. La rete sta sviluppando corsi di formazione su numerose patologie, che verranno messi a disposizione attraverso un sito internet ad accesso libero.

 

I membri stanno lavorando insieme per migliorare l’istruzione, la formazione e la ricerca in stretta collaborazione con le associazioni dei pazienti. Qualora non esistano organizzazioni di pazienti, vengono consultati gruppi specifici di pazienti. ERN CRANIO sta valutando il tipo e le tempistiche dei trattamenti chirurgici presso i centri partecipanti, per far luce sul loro impatto e individuare le migliori prassi in Europa.

 

Raccogliendo dati sui risultati a lungo termine delle varie patologie, la rete sarà di aiuto nella consulenza ai pazienti e ai genitori e potrà concentrare gli interventi nelle aree che hanno ricevuto un’attenzione troppo scarsa. La rete supporterà l’individuazione di nuovi geni malattia, aumentando il numero di partecipanti agli studi di ricerca.

 

COORDINATORE DELLA RETE
Professoressa Irene Mathijssen
Erasmus Medical Center,
Paesi Bassi

 

  ERN CRANIO

 

 

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