Endo-ERN

Rete di riferimento europea per le malattie endocrine

 

Le malattie endocrine rare causano un’attività ormonale eccessiva, insufficiente o inadeguata, resistenza ormonale, sviluppo di tumori negli organi endocrini o patologie con conseguenze per il sistema endocrino.
La distribuzione epidemiologica è molto variabile e spazia da rarissima a rara, fino a patologie a bassa prevalenza. I pazienti con una malattia a bassa prevalenza possono necessitare di cure altamente specializzate da parte di un’equipe multidisciplinare guidata da un endocrinologo.

 

L’Endo-ERN ha istituito otto gruppi tematici principali che coprono l’intero spettro delle patologie congenite e acquisite, che sono:

• disturbi surrenali
• disturbi dell’omeostasi di calcio e fosfato
• disturbi dello sviluppo e della maturazione sessuale
• disturbi genetici dell’omeostasi di glucosio e insulina
• sindromi tumorali endocrine di natura genetica
• disturbi della crescita e obesità genetiche
• disturbi ipofisari
• disturbi tiroidei.

L’ERN si basa sul lavoro di diverse reti europee esistenti, comprese quelle stabilite attraverso la Società europea di endocrinologia (ESE) e la Società europea di endocrinologia pediatrica (ESPE), nonché quelle sviluppate attraverso azioni COST.

 

L’Endo-ERN si propone di offrire traiettorie diagnostiche e trattamenti migliori, qualitàdelle cure e risultati misurabili per i pazienti affetti da malattie endocrine rare facilitando la collaborazione e la formazione multidisciplinare e transnazionale e ascoltando il paziente.

 

COORDINATORE DELLA RETE
Professor Alberto M. Pereira
Leiden University Medical Center,
Paesi Bassi

 

  Endo-ERN

 

 

Fonte: