ERN-EuroBloodNet

Rete di riferimento europea per le malattie ematologiche

 

Le malattie ematologiche comprendono le anomalie delle cellule del sangue e del midollo osseo, degli organi linfoidi e dei fattori della coagulazione e sono quasi tutte rare.

Possono essere suddivise in sei categorie:

• difetti rari dei globuli rossi
• disfunzioni del midollo osseo
• disturbi rari della coagulazione
• emocromatosi e altre malattie genetiche rare della sintesi di ferro
• neoplasie mieloidi
• neoplasie linfoidi.

 

La diagnosi delle malattie ematologiche rare (RHD) richiede una notevole esperienza clinica e l’accesso a una vasta gamma di servizi di laboratorio e tecnologie di imaging. Questi test permettono una classificazione precisa della malattia secondo i criteri basati su sistemi di valutazione internazionali dell’OMS e, ove possibile, su biomarcatori.

 

Alla luce di questi requisiti e del fatto che alcune RHD sono molto rare, la diagnosi è spesso trascurata o tardiva, in particolare nei pazienti anziani. Il trattamento è spesso difficile a causa delle infrastrutture e delle equipe specializzate necessarie, nonché della difficoltà di accesso a trattamenti specifici quali il trapianto di cellule staminali allogeniche o dei fattori di coagulazione.

 

In alcuni paesi sono in atto programmi di prevenzione per determinate patologie, ma vi è un’urgente necessità di armonizzazione in materia di screening.

 

EuroBloodNet, con l’esperienza acquisita grazie alla Rete europea per le anemie rare e congenite (ENERCA) finanziata dall’UE e all’Associazione europea di ematologia (EHA), cercherà di:

• migliorare l’accesso alle cure sanitarie per i pazienti RHD
• promuovere linee guida e migliori prassi migliorare la formazione e la condivisione delle conoscenze
• offrire consulenza clinica in settori in cui la competenza nazionale è scarsa
• aumentare il numero di studi clinici nel campo.

 

 

COORDINATORE DELLA RETE
Professor Pierre Fenaux
Hôpital Saint-Louis, Parigi, Francia

 

ERN EuroBloodNet

 

 

Fonte: