ERN-EYE

Rete di riferimento europea per le malattie oculari

 

Le malattie oculari rare (RED) sono la principale causa di disabilità visive e cecità nei bambini e nei giovani adulti in Europa. Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani (ORPHANET) elenca più di 900 RED, che comprendono malattie più diffuse come la retinite pigmentosa, che ha una prevalenza stimata di 1 su 5 000, così come alcuni casi molto rari descritti solo una o due volte nella letteratura medica.

 

ERN EYE affronta queste patologie suddividendole in quattro gruppi tematici: malattie rare della retina, malattie neurooftalmologiche rare, malattie oftalmologiche pediatriche rare e patologie del segmento anteriore rare.

 

Inoltre, sei gruppi di lavoro trasversali affrontano i problemi comuni ai quattro gruppi tematici principali. Ulteriori gruppi di lavoro si concentrano su settori specifici, tra cui i test genetici, i registri, la ricerca, la
formazione, la comunicazione e i pazienti.

 

L’obiettivo principale della rete è lo sviluppo di una clinica virtuale, conosciuta come EyeClin, per garantire una copertura ottimale delle RED e facilitare la diffusione transfrontaliera delle competenze

 

 

COORDINATORE DELLA RETE
Professoressa Hélène Dollfus
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg,
Francia

 

ERN EYE

 

 

Fonte: