ERN-GUARD-HEART

Rete di riferimento europea per le malattie cardiache

 

Le patologie cardiache rare possono manifestarsi durante tutto l’arco della vita di una persona e sono per lo più di natura genetica. Queste patologie sono caratterizzate da una vasta gamma di sintomi e segnali che variano non solo da una malattia all’altra, ma anche da paziente a paziente. Tutte le malattie cardiache incluse in questa categoria presuppongono un rischio di morte improvvisa in giovane età, in persone altrimenti sane.

 

La rete GUARD-HEART ha individuato le seguenti aree tematiche:

• patologie elettriche familiari,
• cardiomiopatie familiari,
• cardiopatie congenite
• altre malattie cardiache rare.

Queste aree tematiche si basano sulle linee guida cliniche della Società europea di cardiologia (ESC), sulla classificazione internazionale delle malattie (ICD10) e su ORPHANET.

 

La ERN GUARD-HEART sta cercando di rafforzare il coordinamento delle competenze e delle risorse per facilitare la condivisione delle conoscenze multidisciplinari, che saranno mappate e diffuse al pubblico.

 

I servizi sanitari saranno forniti attraverso una piattaforma eHealth condivisa, che garantirà un accesso più ampio alle competenze per i pazienti e gli operatori sanitari in tutta Europa. Favorendo una più stretta
cooperazione tra esperti, verranno acquisite e condivise nuove conoscenze scientifiche per sostenere lo sviluppo di procedure diagnostiche e terapeutiche innovative e individuare nuove malattie cardiache rare.

 

 

COORDINATORE DELLA RETE
Professor Arthur Wilde
Academic Medical Center,
Amsterdam, Paesi Bassi

 

ERN GUARD-HEART

 

 

Fonte: