ERN-RITA

Rete di riferimento europea per l’immunodeficienza, le malattie autoinfiammatorie e autoimmuni

 

RITA riunisce i principali centri europei con esperienza nella diagnosi e nel trattamento dei disturbi immunologici rari. Questi costituiscono patologie potenzialmente pericolose per la vita, che necessitano di cure multidisciplinari con valutazione diagnostica complessa e terapie altamente specializzate. La rete suddivide queste patologie in tre sottotemi: immunodeficienza primaria (PID), malattie autoimmuni e disturbi autoinfiammatori. A questi si aggiunge un sotto tema di reumatologia pediatrica, a cavallo tra le patologie autoimmuni e autoinfiammatorie.

 

Questa rete si basa sul lavoro delle società scientifiche europee che hanno sviluppato registri dei pazienti, linee guida cliniche, collaborazioni di ricerca, attività di formazione e legami con le organizzazioni dei pazienti.

 

La ERN RITA sta lavorando per ridurre le disuguaglianze riscontrate dai pazienti che tentano di accedere a test diagnostici e a trattamenti innovativi, come le terapie biologiche, la terapia sostitutiva con immunoglobuline, il trapianto di cellule staminali e la terapia genica.

 

La rete si propone di:

• collegare i registri preesistenti;
• sviluppare linee guida cliniche paneuropee;
• istituire una task force di genetisti per il controllo della qualità della tecnologia di sequenziamento di nuova generazione;
• accordarsi su uno strumento comune per la farmacovigilanza in queste patologie rare;
• convocare una task force per l’uso corretto e il monitoraggio dei trattamenti biologici nelle malattie immuno-mediate;
• riunire e migliorare le terapie geniche e con cellule staminali per i pazienti;
• favorire le collaborazioni tra le associazioni di pazienti;
• riunire gli specialisti di pediatria e medicina dell’adulto attraverso i tre sottotemi.

 

COORDINATORE DELLA RETE
Professor Nico Martinus Wulffraat
University Medical Center Utrecht,
Paesi Bassi

 

ERN RITA

 

 

Fonte: